Лекарство от одной из разновидностей мышечной дистрофии Дюшенна появилось в мире совсем недавно. Лекарство, как и все препараты для лечения редких болезней - безумно дорогое! Но жизнь ребенка - бесценна и не может измеряться деньгами ( Read more... )

".. При этом, надо сначала заставить поликлинику выдать рецепт, а потом аптеку - обеспечить его в установленные законом сроки (до 15 дней). По закону льготный рецепт должен быть отоварен в любом случае, и именно из-за нехватки препаратов и существует неофициальная установка не выписывать рецепты до момента поступления лекарства в аптеку ( Read more... )

Родители не понимают, как получить для ребенка незарегистрированное лекарство

11 июля в московской больнице для одного ребенка за счет бюджета был официально получен препарат, не зарегистрированный в России. Но общей схемы, как получить такие лекарства, нет.

( Read more... )

Памятка по получению обезболивающих препаратов. Рекомендую сохранить себе всем и надеяться, что не понадобится.

http://tass.ru/obschestvo/3456814

( Read more... )

О паллиативной помощи в Израиле, в том числе и о применении опиатов при респираторной недостаточности. Как раз про то самое показание, которое сейчас отсутствует в рускоязычных инструкциях к морфину и за появление которого ратуют ряд специалистов и благотворительных организаций в том числе и наша. Параллельно рассказывая, почему это важно тем, кто ( Read more... )

Началась наша (прим. БФ "Семьи СМА") первая "Клиника СМА" для взрослых со СМА. Зал заполнен так, что слушаю лекцию из коридора)) сейчас нейрохирург Бакланов рассказывает про хирургическую короекцию сколиоза, затем наши любимые доктора пульмонолог Штабницкий и диетолог Вашура расскажут о респираторной и нутриционной поддержке. И еще небольшой бонус ( Read more... )

"Законопроект, предлагающий сократить срок судебного рассмотрения обжалования врачей на отказ от медицинского вмешательства для ребенка или недееспособного человека, был внесен в Госдуму очень давно - в 2014 году - и долго там лежал. Когда он проходил два основных чтения в Госдуме, когда была возможность оспаривать и вносить поправки - тогда он ( Read more... )

Очень подробное интервью с Нютой Федермессер о паллиативной помощи, о проблемах с которыми сталкиваются пациенты и врачи, о том, чего удалось и еще предстоит достичь. Почитайте, длинно, мудро, и очень вдохновляюще


( Read more... )

Главный анестезиолог-реаниматолог ДЗМ г.Москвы - Денис Проценко о ( Read more... )

Потрясающая дремучесть в отношении ВИЧ у нас в стране. И не только у "простых людей". Здесь я могу понять, сама имею много в голове не имеющего отношения к действительности и от чего сложно избавиться - потому что для этого - нужно как минимум поинтересоваться. Но и в среде медиков! Что меня совершенно выбивает из колеи ( Read more... )